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08.30 – 09.00
Accueil des participants
Café de bienvenue / Visite de l’exposition partenaires
09.00 – 09.15
Ouverture de la journée
Café de bienvenue / Visite de l’exposition partenaires
Thibaud DAMY, Créteil / Agnès FARRUGIA, Paris
09.15
– 10.30 SESSION 1
Les données nationales de la prise en charge des amyloses cardiaques
Modérateurs : Jérôme COSTA (Reims), Jean-Christophe EICHER (Dijon), Ludivine ELIAHOU (Paris)
09.15
Les données du SDNS
Philippe TANGRE, Paris
09.30
Les premières données de l’observatoire HEAR
Mounira KHAROUBI, Créteil
09.40
Les données en vie réelle des traitements
Olivier LAIREZ, Toulouse
09.50
Le point de vue des patients : enquête sur l’impact de l’amylose au quotidien
Agnès FARRUGIA, Paris
10.00
Table-ronde et échanges : des données à la pratique
10.10
Synthèse des échanges /// Take home messages
Damien GUIJARRO, Génève
10.15
Table ronde : débat sur les forces et faiblesses du système de soin
10.25
Synthèse des échanges /// Take home messages
Damien
GUIJARRO
, Génève
10.30 – 11.00 PAUSE-CAFÉ / VISITE DE L’EXPOSITION PARTENAIRES
11.00 – 12.00 SESSION 2
Amylose à transthyrétine : que faut-il optimiser ?
11.00
Y-a-t-il des examens imageriques à privilégier ?
Loïc BIERE, Angers
11.15 Faut-il faire un test génétique pour tous les patients ATTR ?
Silvia OGHINA, Créteil
11.30 Pourquoi réaliser des tests de gammapathie systématiquement en cas de suspicion d’amylose ?
Valérie MOLINIER-FRENKEL, Créteil
11.45
Table-ronde et échanges : des données à la pratique
11.55
Synthèse des échanges /// Take home messages
Joël DAGORN, Bourgoin-Jallieu
12.00 – 13.00
SESSION 3
Amylose AL IIIA et IIIB : parcours de soin (du diagnostic au traitement) et suivi au long terme – Partage sur les organisations régionales
Modérateurs : Karim BELHADJ (Créteil), Damien LOGEART (Paris), Tania PUSCAS (Paris)
12.00
Toulouse –
Eve CARIOU
12.12
Lyon –
Antoine JOBBE-DUVAL
12.24
Créteil –
Amira ZAROUI
12.36
Table-ronde et échanges : des données à la pratique
12.55
Synthèse des échanges /// Take home messages
Elena GALL, Rennes
13.00 – 14.30 COCKTAIL DÉJEUNATOIRE / VISITE DE L’EXPOSITION PARTENAIRES
14.30 – 15.30
SESSION 4
L’organisation multidisciplinaire
Modérateurs : Antoine FRAIX (Vandoeuvre-les-Nancy), Jocelyn INAMO (Fort-de-France), Martin NICOL (Paris)
14.30
Les ARCs
Mounira KHAROUBI, Créteil
14.40
Les IDEs de coordination
Steven MAUPOU, Créteil
14.50
Les assistantes médico-administratives
Carole HENRION, Créteil / Isabelle VALLAT, Créteil
15.00
Les psychologues
Julie POMPOUGNAC, Créteil
15.10
Table-ronde et échanges
15.25
Synthèse des échanges /// Take home messages
Clément BECLE, Lyon
15.30 – 16.00 PAUSE-CAFE / VISITE DE L’EXPOSITION PARTENAIRES
16.00 – 17.00 SESSION 5
Actualités sur les traitements : de la physiopathologie aux essais
Modérateurs : Diane BODEZ (Saint-Denis), Théo PEZEL (Paris), Michel SLAMA (Paris)
16.00
Immunothérapie
Erwan DONAL, Rennes
16.12
siRNA
Nicolas PIRIOU, Nantes
16.24
Stabilisateur
Fabrice BAUER, Rouen
16.36
Table-ronde et échanges
16.55
Synthèse des échanges /// Take home messages
Damien GUIJARRO, Genève
17.00 – 18.00 SESSION 6
Registre HEAR : les projets de recherche
Modérateurs : Erwan DONAL (Rennes), Mounira KHAROUBI (Créteil), Olivier LAIREZ (Toulouse)
17.00
Amylo HEAR-Young
Damien GUIJARRO, Genève
17.07
Amylo HEAR-Old
Antoine JOBBE-DUVAL, Lyon
17.14
Amylo HEAR – iSGLT2
Thibaud DAMY, Créteil
17.21
Amylo HEAR-V122I
Jocelyn INAMO, Fort-de-France
17.28
Amylo-FA’blation
Julien JEANNETEAU, Trélazé
17.35
Table-ronde et échanges
18.00
Synthèse des échanges /// Take home messages
Thibaud DAMY, Créteil